中国网财经 12 月 18 日讯 地中海贫血是一种因珠蛋白基因缺陷引发的遗传性溶血性贫血疾病，从地域分布来看，在我国南方地区高发。2025 年 12 月 18 日，北京京妍公益基金会在北京大学举行以 " 聚焦地贫防治，共话行业未来 " 为主题的十周年纪念活动，并正式发布基金会联合北京大学儿童青少年卫生研究所编写的《中国地中海贫血防治蓝皮书 ( 2024 ) 》，提出以 " 趋零地贫 " 为目标的综合防治战略，为地贫防治事业贡献了专业智慧与实践方案。

图：2025 年 12 月 18 日，北京京妍公益基金会在北京大学举行以 " 聚焦地贫防治，共话行业未来 " 为主题的十周年纪念活动。

《中国地中海贫血防治蓝皮书 ( 2024 ) 》调研数据显示，我国地中海贫血防治存在多重挑战：约 80% 的患儿因血源紧张与经济压力无法实现规范输血；重型患儿家庭月均治疗支出负担沉重。

图：《中国地中海贫血防治蓝皮书 ( 2024 ) 》。

在预防端，仅约三成孕检涵盖地贫筛查，超过 95% 的家长在孩子确诊后才了解这一疾病；医疗资源分布不均衡，关键诊疗能力集中于少数地区，多地长期面临血源与药物短缺。这些数据共同反映出我国地贫防治在诊疗规范性、经济可负担性、公众认知度与资源均衡性等方面存在的系统性难题。

为应对挑战，蓝皮书提出以 " 趋零地贫 " 为愿景的综合防治新战略，旨在通过三级预防体系最大程度减少新发病例，并通过精准治疗逐步降低现有患者数量。围绕这一目标，报告提出构建 " 提升基层服务能力 "、" 加大公众教育力度 "、" 优化筛查诊治体系 "、" 关注特殊患者群体 "、" 优化血液资源管理 "、" 完善患者救助保障体系 " 六大策略、十六项具体措施的实施方案，为政府、医疗机构和社会力量协同推进防治工作提供了清晰的路线图。

" 十年来，基金会累计投入资金超过 8780 万元，直接帮扶困境儿童近三千名，其中地贫患儿达 1735 名，医疗资助总额逾 6400 万元。" 北京京妍公益基金会创始人、理事长宋妍在纪念活动上表示。

图：北京京妍公益基金会创始人、理事长宋妍。

据了解，北京京妍公益基金会创立于 2015 年，长期聚焦于地中海贫血的救助与综合防控，积极应对这一重大公共卫生挑战。十年间，基金会与全国 35 家医院合作建立覆盖广泛的救助网络；深入云南、贵州等地推动 " 零地贫计划 " 试点；打造 " 善行中国 " 品牌系列活动，完成近 20 场义诊，培训超 2000 名基层医务人员；开展线上线下科普活动超 150 场，触达人群超 20 万人次。

与此同时，京妍基金会推动 " 救助与防控并重 " 战略，从单一医疗救助，逐步延伸至患儿教育支持、家庭社会融合、行业国际交流等多个维度，初步构建起 " 预防 - 救助 - 支持 - 发展 " 相结合的全方位地贫防治生态系统。

本次活动汇聚了来自政府部门、医疗机构、公益组织及学术界的众多代表。在专题研讨环节，与会专家分别围绕地贫防治的 " 最后一公里 " 挑战以及 " 开放 · 协同 · 创新 " 的公益新生态建设展开深度对话，凝聚跨领域协作的共识。

京妍基金会表示，将继续深耕地贫防治一线，以更开放的姿态凝聚善意、联动资源，正式启航下一个十年的公益新征程。 ( 文中图片均由京妍基金会提供 )