如果你有难以治愈的遗传病，你会选择孕育下一代吗？生，又怕孩子得同样的病，活不长久；不生，又怕家里的香火断了，真的两难呀。

（一）

上海渐冻症第四代，决定集体丁克

上海人张戟出生在一个显赫的家族，他外公那一辈在上海滩做企业，战争期间为国家捐了数 10 万的港币，是爱国主义情怀的企业家。

张戟有两个舅舅，大舅舅是华东师范大学的教授，俄语专家，小舅舅在报社里面做会计师，他妈妈是高中老师。

生在这样一个高知家庭，张戟继承了优秀的基因，名牌大学毕业，精通几门外语，是天之骄子。

但是，张戟的家庭有个致命的基因——渐冻症。

从外公的妈妈那一辈开始发病，然后是外公，接着是张戟的妈妈和小舅舅，最后是张戟这一辈的表妹、表弟，还有他自己都没有幸免。

渐冻症是遗传性疾病，张戟家庭的第 4 代决定集体丁克，不再孕育下一代。

有人为他们的这种决定感到惋惜，当然也有人觉得是很明智的选择。

（二）

乐观的渐冻症患者启晨，已结婚生子

安徽的渐冻症患者启晨，他 7 岁开始发病，医生曾经说过，他可能活不过 18 岁，但是，他创造了奇迹。

虽然，他现在只能坐在轮椅上，据说只有两根手指能动，他全都得依靠家人的照顾而生活。

但是，不幸的人生里，他得到了上天的眷顾，他今年 30 岁了，迎来了自己的新娘。

启晨在网上分享自己的生活经历，吸引了一位来自广西的女孩的关注。

她正处于人生低谷期，启晨不断鼓励她，两个人慢慢走到了一起，并且举行了盛大的婚礼，而且已经即将做爸爸妈妈了。

看到他最近一期视频，启晨躺在床上，摸着妻子的孕肚，感受着宝宝的胎动，让人感慨万千。

虽然他在评论区说解释自己这种渐冻症不会遗传，只是携带基因，但他的妻子以后肯定会很辛苦。

妻子既要照顾小宝宝，还要照顾躺在床上的老公，还得随时面临生死离别。

现在 11 月份了，他的妻子应该差不多快生了吧，不管怎么说，咱们只能祝福他们了。

渐冻症，一个家庭四代成员集体丁克，一个乐观生活，即将成为爸爸，到底哪种选择才是正确的呢？

（三）

有遗传病，该结婚生子吗？

知乎上曾经有一个帖子很热门，谈了这个话题：" 患有遗传病的人，应不应该结婚、生子？"

有一点大家需要明白，《婚姻法》规定，患有医学上认为不应当结婚的疾病应该禁止结婚，这些疾病包括：严重遗传性疾病、指定传染病及有关精神疾病。

我们老家的一个男孩 15 岁了，一出生就有病，不管吃多少营养品，瘦得皮包骨一样，因为他的母亲遗传的原因，他一出生就患有线粒体脑疾病，这是一种肌肉合成障碍病，很痛苦。

医生说：这个孩子大概活不过 20 岁，而且建议他们夫妻不要再生孩子，之后生的孩子大概率还是这样，还不如收养一个健康的孩子。

医学技术已经很成熟了，但是，面对遗传性疾病，即使是医术最精湛的医生也束手无策。

遗传病就像困在瓶子里的魔鬼似的，只要是他获得了自由，就会后患无穷。

（四）

降低遗传性疾病遗传风险，一定要做好两个准备

对于患有遗传疾病的夫妻，生育孩子之前应该虑一些比较重要的问题。

首先要了解这种疾病，它会不会严重影响生活质量，还有这种疾病是显性基因还是隐性基因，传给孩子的概率有多大？

如果通过医疗手段，有没有办法可以避免；一旦避免不了，父母对于孩子的抚养、教育、治疗等有没有做好准备？

第一个，生孩子之前，可以进行基因检测。

医学技术在不断进步，有些小夫妻为了优生优育，在生孩子之前会进行基因检测。

现在的基因检测技术已经相当成熟了，可以检测数千种遗传病了。

通过医疗手段，我们可以检测出来，夫妻双方是否携带致病基因突变。

夫妻双方想要生孩子，医生可以分析爸爸、妈妈的基因，预估出来孩子大概的患病的几率。

但是，也要提醒大家，有一些比较罕见的遗传病，由于还没有发现致病基因，医学技术目前还不能查明或确定病因。

第二，孕前、孕期各种检查非常重要。

婚前和孕前检查很重要，我们还应该提前详细了解对方是否有家族病史，健康备孕为生一个健康的孩子做准备。

一旦妈妈怀孕以后，更要重视孕期保健，按照医生的建议进行定期产检，包括超声检查、唐筛、无创 DNA 检测、羊水穿刺等。

这些检查可以及时发现胎儿的异常情况，如染色体异常、结构畸形等。

生一个健康的宝宝，是所有父母的心愿，降低遗传性疾病的遗传风险需要从婚前、孕前、孕期等多个环节入手，采取综合的预防措施。

做爸爸、妈妈是每一个人的权利，很多父母说：" 我的孩子只要健康、快乐就好…… "。

健康是生活的一切基础，把孩子带到这个世界上来，给予他们健康的身体是最重要的。

互动话题：你觉得有遗传病的家族，是生孩子好还是不生的好呢？