沙白是一位患有系统性红斑狼疮的上海女孩。

她自 20 岁起就患有系统性红斑狼疮，治疗过程并不理想，后又出现肾衰竭。

2023 年，她决定前往瑞士接受安乐死，并在社交媒体上分享了她的经历，引发社会热议。

沙白发布的视频截图

今天阿卫想从专业的角度，和大家聊一聊系统性红斑狼疮这个疾病。

红斑狼疮是什么疾病？

系统性红斑狼疮是一种自身免疫性结缔组织疾病，可以简单理解为，血管被免疫系统错误攻击所致的疾病。

其中，皮肤上出现红斑，尤其是下图所示的面部蝶形红斑，就是红斑狼疮的一个常见表现。

图源：腾讯医典

除了皮肤，红斑狼疮还会损害心血管、神经、肾、肺等重要脏器，可能会引起头痛头晕、记忆力下降、癫痫发作、胸痛、呼吸困难、肾炎等表现。

（来源：参考文献 1）

由于全身器官都会受损，红斑狼疮至今也没有能够完全治愈的方法，因此也被叫做 " 不死的癌症 "。

哪些情况

容易诱发红斑狼疮？

目前对于红斑狼疮到底是如何发生的，科学界仍然不太明确。

不过，遗传易感性是一个重要的决定性因素，比如直系亲属中就存在狼疮患者或者其他风湿免疫性疾病的患者。

对于有遗传易感性的人群，前面说到的日晒，就是红斑狼疮的一个非常常见的诱因。

其他的诱因包括病毒感染（例如巨细胞病毒、丙肝病毒、EB 病毒等）、服用某些药物（肼屈嗪、氯丙嗪、普鲁卡因胺、青霉胺等）、接触某些化学物质（三氯乙烯、二氧化二硅等）及雌激素的异常等。

（来源：参考文献 2）

看完这些风险因素，忍不住感叹，红斑狼疮的诱因真不少。

而且有些因素，似乎还十分常见。比如，三氯乙烯和二氧化二硅，在我们每天用的自来水中就含有，而阳光，更是大家每天都会接触到。

不过也不要慌，毕竟——离开剂量谈毒性都是 " 耍流氓 "，而且也要有遗传易感性这个先决条件。

上面这些物质，需要长期大量接触，才可能诱发疾病。

哪些人

容易发生红斑狼疮？

简单来说，红斑狼疮最爱找上 2 类人：

● 女性，尤其是 20~50 岁的育龄期女性；

● 有红斑狼疮或其他风湿免疫性疾病家族史的人。

如何预防

红斑狼疮活动？

1. 避免紫外线照射。外出时做好物理防晒（如穿长袖防晒衫、打伞、戴口罩、墨镜以及遮阳帽等）。尤其平时几乎不晒太阳，应当多涂一些高 SPF 级别防晒霜，穿好防晒服等，注意循序渐进，避免突然暴晒。

2. 少吃具有增强光敏感作用的食物：如香菜、莴笋、无花果、芒果、油菜、芹菜等。食用后应该要避免阳光照射。

3. 增强抵抗力，包括对细菌、病毒等各类病原体感染防御力。

4. 避免滥用避孕药物。

5. 戒烟，合理调节压力，保证充足休息。

6. 出现症状，及时就诊。即便诊断为红斑狼疮，也可以通过治疗得到有效控制。

过去红斑狼疮因为多系统受累死亡率高，一度被认为是不死的癌症。

然而，在风湿免疫学科快速发展的今天，红斑狼疮可以得到很好的控制，并通过上述策略可以有效减少狼疮的活动和复发，除特别强调避免紫外线外，多数狼疮患者可以和健康人群有着相同的生活质量。

图源：小红书用户 vilinfoto

来源 / 深圳卫健委