2026 年 2 月 28 日，第 19 个国际罕见病日。当 " 罕见 " 二字再次走进公众视野，阿里健康罕见病关爱平台选择用一种更为系统的方式回应那 2000 万中国罕见病患者的目光——从 " 专家义诊患教 " 到 " 赋能患者组织 "，从 " 特医奶粉保供 " 到 " 罕见病治疗减负 "，一场关于 " 爱不罕见 " 的生态协同正在全国铺开。

四城联动义诊 + 全国患者组织赋能：让关爱从 " 云端 " 落到 " 身边 "

2 月 28 日，由中国出生缺陷干预救助基金会、阿里巴巴公益、阿里健康公益联合发起的 " 无陷未来 · 罕见病关爱行动 " 在河南郑州、山东济南、湖南长沙、河北石家庄四城同步开展义诊与患教活动。" 无陷未来 · 罕见病关爱行动 " 联合当地三甲医院、新生儿筛查中心，邀请遗传代谢病领域专家，为 " 柠檬宝宝 "" 糖原宝宝 " 等罕见病患儿家庭提供面对面诊疗咨询、饮食管理指导及公益援助政策解读。在济南市妇幼保健院的患教活动现场，一位带着孩子前来的父亲感慨：" 平时挂专家号要等好几周，今天不仅看到了专家，学会了怎么进行营养管理和用药，还知道了怎么申请特医奶粉补贴，心里踏实多了。"

与此同时，由蔻德罕见病中心、中国罕见病组织发展网络、阿里巴巴公益、阿里健康公益联合主办的 " 赋能守护 · 罕见病关爱行动 " —— 2026 年专家型患者赋能培训工作坊在杭州阿里巴巴西溪园区举行。为期两天的培训活动聚集了来自全国近 30 家罕见病患者组织的专家型患者代表，围绕组织凝聚力构建、AI 赋能社群管理、公众倡导内容策略等主题展开深度共创。正如蔻德罕见病中心创始人 & 主任、瑞鸥公益基金会联合创始人 & 秘书长黄如方所言：" 从单纯求助到自助助人，罕见病群体需要的不只是钱，更是方法、工具和连接。"

（" 赋能守护 · 罕见病关爱行动 " —— 2026 年专家型患者赋能培训工作坊现场）

一组数据的背后：" 企业帮一点、公益捐一点、患者付一点 " 的可持续答卷

自 2023 年 " 柠檬宝宝关爱行动 " 启动，到 2025 年 " 罕见病关爱卡 " 升级发布，阿里健康罕见病关爱平台始终在探索一种 " 不依赖纯捐赠，却能持续造血 " 的公益模式。截至 2025 年底，平台交出了一份扎实的答卷：

特医奶粉保供：联合美赞臣、韩国每日乳业、圣桐特医、纽迪希亚等企业，累计保供特医奶粉 37000 余罐。其中，韩国每日乳业、美赞臣首次为中国患儿开启专线生产，国产首个罕见病特医奶粉 " 圣桐特医特爱丙佳 " 在平台首发，实现 " 零的突破 "。

罕见病关爱卡：已有超过 2000 位患者申领罕见病关爱卡，覆盖 18 种罕见病病种，享受特医奶粉、药品、医疗器械、低蛋白食品、血尿检测等专项援助。截至目前，已有阿尔法西格玛、硅基仿生、中恩、正大青春宝、东北制药、迪安诊断、艾迪康等多家国内外知名企业参与其中，直接为患者减免罕见病治疗必需品费用 600 万余元，阿里投入公益善款 880 万余元。据统计，罕见病患者自付费用相比之前下降超 40%。

（阿里健康罕见病关爱平台页面）

糖原累积症关爱中心负责人于朝阳表示，与阿里健康平台、硅基仿生联合开展的关爱行动，针对糖原累积症患者对动态血糖监测的迫切需求，以公益价提供动态血糖仪。截至 12 月 31 日，近 200 位患者通过 " 罕见病关爱卡 " 领取血糖仪超 1000 个，平均每位宝宝获得 5 个月的持续监测，仅动态血糖仪一项就为参与家庭累计节省费用超 17 万元。" 以前用进口设备一个月几千块，只能省着测；现在每天看着 APP 上平稳的曲线，终于不用在‘省钱’和‘护娃’之间纠结了。" 一位家长的话，道出了科技与公益结合的真正温度。

SMA 流感季罕见病关爱行动为 500 名 SMA 患者提供公益价格的抗流感病毒药物玛巴洛沙韦干混悬剂，并在北京、上海、广州、杭州、天津五城为包括 SMA 在内的所有罕见病患者发放免费 " 居家闪检 " 服务名额。

这些数字和行动背后，是阿里健康创新的 " 企业帮一点、公益捐一点、患者付一点 " 生态协同共付机制在发挥作用，一个可持续的罕见病关爱生态正在不断吸引更多力量加入。

从 " 一罐奶粉 " 到 " 全周期管理 "：让罕见病被看见，更被守护

" 爱不罕见，健康可及 " 不仅是一句口号。作为公益项目的重要目标，与 " 生命第一道安检 " ——新生儿筛查的衔接支持已取得重要成效。依托中国出生缺陷干预救助基金会及全国新筛网络和专家的力量，" 无陷未来 · 罕见病关爱行动 " 已向全国 154 家医疗机构发放 " 遗传代谢类罕见病关爱小包 "1291 个，内置食物秤、便携奶粉袋等实用物资，让家庭日常照护更加规范。已完成 190 名符合条件患儿的特医奶粉费用援助，最高达 1 万元 / 人，有效缓解长期经济压力。2025 年 12 月启动的全国首个遗传代谢类罕见病公益科普作品征集活动，已收到来自医疗工作者和社会机构的原创作品 319 份，推动 " 让科普变流行，让罕见被看见 "。在山东、河南等地，依托 8 家遗传代谢病患儿一体化服务中心，初步构建起 " 筛查—诊断—治疗—康复—健康管理—随访 " 的全周期支持链条，将培训医务工作者超 800 名、服务患儿超 8000 人次。

（" 无陷未来 · 罕见病关爱行动 " 关爱小包）

作为阿里健康践行企业社会责任的核心阵地，罕见病关爱平台展现了阿里健康深耕罕见病领域的全面构思：即以数字化平台为底座，以业务能力为杠杆，通过 " 生态协同共付 " 机制，将散落在社会各处的善意与专业能力聚合在一起。

正如阿里健康公益罕见病业务负责人在本次赋能工作坊上所说：" 我们始终相信，公益不是一个人做很多，而是每个人做一点点。当企业愿意把商业能力拿出一小部分，当公益组织愿意把专业经验共享，当患者愿意站出来成为专家型代表，这个生态就能生生不息。"

未来，阿里健康将继续深化生态协同模式，让更多罕见病家庭在寻医问药的路上不再孤单。无论是一罐奶粉、一枚血糖仪，还是一次及时的问诊——都能被看见、被回应、被守护。